En halv miljon svenskar med sällsynta sjukdomar påverkas av att landet saknar en fungerande strategi för särläkemedel. Experter slår larm om ett bristfälligt system som leder till ojämlik vård och fördröjda livsavgörande behandlingar.
Enligt neurologen Peter Andersén vid Umeå universitet är Sveriges nuvarande system ofunktionellt. Ansvarig för att rekommendera nya mediciner är regionernas expertråd, NT-rådet, vilket skapar en lucka i nationell koordinering. Andersén föreslår att en särskild myndighet inrättas för att hantera särläkemedel, vilket skulle möjliggöra bättre uppföljning och registrering av patienter.
Tre år av väntan utan handling
Förbundsordförande Eva Helmersson vid Neuroförbundet uttrycker stark besvikelse. Det är nu tre år sedan riksdagen beslutade om förbättrad tillgång till särläkemedel, men ingenting konkret har hänt. Hon kräver en nationell myndighet, en särskild finansieringsmodell och att läkemedlen fullt ut integreras i strategin för sällsynta sjukdomar.
Dyra mediciner och akut tidspress
Sällsynta sjukdomar, som cystisk fibros eller vissa ALS-former, drabbar högst fem av 10 000 personer. Behandlingen kräver ofta extremt dyra och specialiserade läkemedel. Situationen är akut, och patienterna har inte längre tid att vänta på att politiska löften ska omsättas i praktiken.
