Svenska ALS-patienter med en specifik genmutation nekas den nya livsviktiga medicinen Tofersen. Trots stark kritik från ledande experter dröjer expertrådet NT-rådet med att godkänna behandlingen, vilket tvingar patienter att söka vård utomlands.
Neurologen Peter Andersén, en av Europas främsta ALS-experter vid Norrlands universitet, riktar skarp kritik mot beslutet. Han anser det oetiskt att neka patienter medicinen, som riktar sig mot den dödliga sjukdomen ALS med SOD1-genmutation. NT-rådet, som ger rekommendationer till Sveriges regioner, avslog användningen i somras med motiveringen att evidensen för patientnytta var otillräcklig.
Expertisen ignoreras
Andersén och en kollega har lämnat nytt material till rådet, inklusive flera studier som visar på Tofersens effektivitet och säkerhet. Trots detta kvarstår rådets tvekan. Andersén ifrågasätter varför och menar att beslutet drabbar patienter som inte har tid att vänta. I Norrbotten finns sju patienter med denna ALS-form. En av dem, Anna Furbeck, som har Andersén som läkare, planerar nu att söka behandling i Tyskland.
Kostnad vägd mot liv
Behandlingen kostar cirka tre miljoner kronor per patient och år. Peter Andersén hävdar att kostnaden är motiverad för att rädda liv. Han betonar vikten av att patienter med denna dödliga sjukdom får tillgång till alla tillgängliga behandlingsalternativ. Det är nu upp till NT-rådet och Sveriges regioner att ompröva sitt beslut.
