Trots en ovanlig sjukdom som gör att hon plötsligt faller ihop nekas 24-åriga Moa Nyberg från Kalmar personlig assistans. Hon får avslag med motiveringen att hon kan äta och duscha själv, trots att hennes tillstånd gör vardagen extremt svår.
Moa Nyberg drabbades av sjukdom när hon var tolv år. Från att ha varit frisk och aktiv gick hon till ett liv där hon knappt kan röra på sig. Hon har diagnoserna hypersomni och kataflexi, vilket innebär att hennes muskler plötsligt kan ge vika och att hon faller ihop. Trots detta anser kommunen att hon inte har rätt till personlig assistans.
Hon får viss hjälp genom boendestöd två dagar i veckan, men nekas assistans med grundläggande saker som påminnelser om att äta och att ta ut soporna. Detta ansvar faller istället på hennes föräldrar. “Jag vet inte att mina föräldrar ska behöva hjälpa konstant,” säger Moa Nyberg.
Systemet fungerar inte
Marie Torstensson, diagnosstödjare på Neuroförbundet, menar att det saknas kunskap om sömnstörningar inom systemet. Sömnsjukas förmåga kan variera kraftigt under en dag, vilket gör behovsbedömningarna svåra. Anhöriga tvingas ofta ta ett stort ansvar för påminnelser och övervakning.
“Personlig assistans är en fantastisk uppfinning som vi skryter med över i stort sett hela världen. Och det fungerar inte,” konstaterar Torstensson. De allra flesta personer med liknande behov får avslag på sin ansökan om assistans.
Regeringen utreder – men problemet kvarstår
Regeringen har nu tillkännagett en statlig utredning som ska se över behovsbedömningarna för rätten till personlig assistans. Utredningen kommer dock för sent för Moa Nyberg och många andra som redan nu lever med svåra vardagsproblem utan adekvat stöd från samhället.
