Tiotusentals svenskar drabbas av den svårdiagnostiserade och förbisedda sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit. Trots omfattande lidande möter patienterna ofta brist på kunskap inom vården, långa utredningsvägar och otillräckliga resurser.
Musikern Georg “Jojje” Wadenius fru levde med ME i många år. Han beskriver en vardag där sociala aktiviteter eller resor krävde dagar av förberedelser och återhämtning. Vägen till en diagnos var lång och frustrerande, kantad av många läkarbesök som inte gav svar. Enligt Jenny Lundgren, förbundsordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME), finns mellan 40 000 och 60 000 personer med sjukdomen i Sverige, men mörkertalet anses stort.
Diagnos genom uteslutning
ME, som påverkar nervsystem, immunförsvar och energiproduktion, diagnostiseras genom att andra sjukdomar utesluts då specifika biomarkörer saknas. Många insjuknar efter infektioner som influensa eller covid-19 och drabbas av långvarig, förlamande utmattning. Patienter tvingas strikt hushålla med sin energi för att undvika kraftiga försämringar av både fysiska och kognitiva funktioner.
Efterlyser resurser och forskning
Både Lundgren och Wadenius, som nu är ambassadör för RME, efterlyser avsevärt mer forskning och satsningar på vårdresurser. De pekar på ett systematiskt misslyckande i att bemöta de drabbades behov. Wadenius arbetar för att öka medvetenheten kring sjukdomen och förbättra vårdsituationen.
