Jesper Björkman hoppades att en ny medicin skulle bromsa hans ALS. I stället utlöste den en långvarig virusinfektion som kostade honom synen på ett öga. När han sökte ersättning för skadorna blev det nej – med motiveringen att hans grundsjukdom var allvarligare.
När sjuksköterskan ringde och sa att han måste komma till Malmö omedelbart förstod Jesper Björkman att det var allvarligt. Läkaren sa det inte rakt ut, men Jesper förstod att en patient hade dött av det virus han nu bar på. Jesper Björkman är 33 år. Han har tidigare spelat allsvensk fotboll i HIF och är nu pappa och bankman. Han bor i Rydebäck. Hösten 2022 fick han diagnosen amyotrofisk lateralskleros, ALS, en obotlig och dödlig sjukdom.
Vi intervjuar Jesper Björkman via mejl. Numera kommunicerar han bäst med hjälp av en ögonstyrd dator. Larmet från sjukvården kom efter att han deltagit i en forskningsstudie för ett nytt läkemedel, Siplizumab, som ett svenskt läkemedelsföretag tagit fram. Medicinen utvecklades ursprungligen för transplantationspatienter, men man hoppades att den skulle kunna dämpa ALS.
Viruset fick fritt spelrum
Jesper litade på sin läkare, en av landets främsta neurologer, och hoppades att medicinen skulle bromsa sjukdomen. I stället dämpade läkemedlet immunförsvaret och gav fritt spelrum åt en aggressiv virusinfektion. Han började se suddigt, fick kraftig klåda och utslag över hela kroppen. Under hösten var han på sjukhus eller vårdcentral flera dagar i veckan. Viruset satte sig i ögat.
– Jag hade konstant klåda och många smärtsamma ingrepp i ögat. Det ledde till månader av sömnlöshet, illamående, viktnedgång, stress och ett påskyndat förlopp av min ALS, berättar Jesper Björkman. Smärtorna blev till slut så svåra att den enda utvägen var att ta bort ögat. För en ALS-patient är tiden begränsad, och att kommunicera med ögonen är ofta den sista länken till världen. Nu kommunicerar Jesper via sin iPad med sitt kvarvarande öga stora delar av dagen, vilket gör att ögat blir överansträngt.
Nekad ersättning – regeln om grundsjukdomen
När han hade repat sig sökte Jesper Björkman ersättning via den svenska läkemedelsförsäkringen, ett branschbolag som täcker skador orsakade av läkemedel. Beskedet blev nej – han fick ingen ersättning. Motiveringen var att hans grundsjukdom, ALS, var allvarligare än biverkningen. Enligt reglerna ersätts inte skador om den drabbade har en kort förväntad överlevnad.
– Det fanns inte i min värld att jag inte skulle få ersättning. Jag har inte kunnat jobba och varit sjukskriven väldigt mycket, säger han. Även hans läkare, överläkare Christer Nilsson vid Skånes universitetssjukhus, togs på sängen. – Vårt hopp var att medicinen skulle dämpa en del av immunsystemet som vi tror snabbar på ALS-processen. Istället gav den utrymme för en livshotande virusinfektion, berättar han.
Christer Nilsson är i dag självkritisk. Hans team tecknade ingen separat försäkring för den här lilla studien, utan litade på den generella läkemedelsförsäkringen. Men han är också förbannad på reglerna. – Vad menar de med det? Han planerar att leva så länge han bara kan. Reglerna innebär att hans patienter aldrig kan få kompensation, eftersom de “ändå snart ska dö”.
Paradoxala regler och forskningshinder
Reglerna kring ersättning för läkemedelsskada är omfattande. Villkoret om “underliggande sjukdom” kan leda till paradoxala slutsatser: en person med bihåleinflammation som får utslag av ett läkemedel kan få ersättning, medan en cancersjuk med samma biverkning blir utan. Skadan måste bedömas i förhållande till syftet: att bota eller lindra den allvarliga grundsjukdomen.
Anders Hultman, vd för bolaget bakom läkemedelsförsäkringen, skriver i ett mejl att även svåra skador kan behöva accepteras vid livshotande sjukdomar. Han framhåller att försäkringen täcker 99 procent av alla läkemedel och har fungerat i 50 år. På frågan om kritiken att dödligt sjuka i praktiken inte täcks, svarar han: “Nej, försäkringen undantar ingen. Det är en individuell bedömning i varje enskilt fall.”
Flera ALS-läkare menar att det svaga skyddet gör det svårt att rekrytera patienter till forskning, vilket kan hämma läkemedelsutvecklingen. Hultman svarar att alla försäkringar har begränsningar och att kliniska prövningar måste godkännas av Läkemedelsverket och etikprövas.
Risker, forskning och terapeutisk missuppfattning
Mats Johansson, docent i medicinsk etik vid Lunds universitet, påpekar att vården aldrig är riskfri. Många läkemedel som uppfattas som harmlösa kan ha allvarliga biverkningar. När en patient är svårt sjuk blir riskbedömningen komplicerad. Om läkemedlet som Jesper provade faktiskt hade bromsat hans ALS, hade den förlorade synen varit ett rimligt pris?
– Forskning bedrivs inte för att hjälpa försökspersonerna, det handlar om mer långsiktiga vinster. Men det är lätt att patienten misstar forskningen för vård. Det är samma lokaler, samma människor, säger Mats Johansson. Den så kallade “terapeutiska missuppfattningen” är en ständig risk. En svårt sjuk patient som deltar i en studie kan hoppas på att få hjälp och vara benägen att ta stora risker. Därför är medicinsk forskning strikt reglerad med etisk granskning och informerat samtycke som hörnstenar.
Två år efter behandlingen har Jesper Björkman fortfarande svåra besvär. – Viruset har skyndat på mitt förlopp rejält och gjort mig mycket svagare. Jag har allvarliga, livshotande hälsoproblem till följd av alla behandlingar. Han fortsätter att driva sin ersättningsansökan. Två gånger har Svenska Läkemedelsförsäkringen AB sagt nej, men beslutet kan överklagas till Läkemedelsskadenämnden, som ännu inte lämnat besked.
– Även om man är privilegierad av att bo i Sverige med mycket vård gratis, så är det dyrt att vara sjuk. Jag har gått minus varje månad i två år. För mig handlar det om att jag hatar när saker inte fungerar som de borde. Alla som känner mig vet att jag alltid står upp för vad som är rätt och fel. Det handlar inte om att det är synd om mig, utan att det måste ske en förändring.
